AbbVie lancia la prima ‘app’ sull’drosadenite suppurativa

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Nasce dalla collaborazione tra medici e pazienti HIDRAdisk, la prima app che permette di valutare limpatto dellidrosadenite suppurativa (HS) – una malattia infiammatoria cronica della pelle, dolorosa e invalidante, che colpisce circa l1 per cento della popolazione – sulla qualità della vita dei pazienti. Lidrosadenite suppurativa (HS), conosciuta anche come acne inversa, è una malattia cronica non contagiosa e molto dolorosa – dichiara Piergiacomo Calzavara Pinton, presidente della Società Italiana di Dermatologia SIDeMaST – La patologia si manifesta con la formazione di cisti e noduli dolorosi in particolare nella zona inguinale, ascellare, perianale, gluteale e sotto il seno. Rispetto ad altre malattie dermatologiche, lHS ha il peggior impatto sulla qualità di vita, in quanto oltre ad essere molto dolorosa e fisicamente invalidante, causa un grave impatto psicologico e mette a repentaglio la vita lavorativa, sociale e sessuale di chi ne soffre. Fino ad oggi, per lidrosadenite suppurativa non esistevano strumenti di valutazione della qualità di vita specifici e validati. Ecco allora HIDRAdisk (www.vicinidipelle.it/hidradisk), uno strumento digitale innovativo, sviluppato da AbbVie con pazienti e medici, che consente di tracciare in modo semplice e immediato un quadro completo dellimpatto della malattia sulla vita quotidiana. Lo strumento – che nasce dallesperienza maturata con PSOdisk, ideato per le persone con psoriasi – è stato validato nel corso del primo studio osservazionale multicentrico sullimpatto dellHS che ha coinvolto 27 centri dermatologici italiani e 140 pazienti. I risultati sono stati recentemente pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.

HIDRAdisk è il primo strumento italiano, validato dalla comunità scientifica dermatologica, che fornisce importanti informazioni sullimpatto dellidrosadenite suppurativa sulla vita del paziente e contribuisce a rafforzare la comunicazione medico-paziente – dichiara Ketty Peris, direttore dellUOC di Dermatologia, Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS La grande maggioranza dei pazienti che ha partecipato allo studio si è dichiarata molto soddisfatta di questo sistema di valutazione. Tutti i parametri valutati durante la gestione terapeutica della malattia sono significativamente migliorati nel corso dello studio, come ad esempio il numero delle lesioni che si è ridotto nel 38,8 per cento dei pazienti. HIDRAdisk può aiutare il medico e il paziente a migliorare la gestione dellidrosadenite suppurativa e dovrebbe essere adottato quanto prima nella pratica clinica. HIDRAdisk è disponibile gratuitamente su App Store e Play Store per tablet e smartphone iOS e Android. Si compone di un questionario formato da dieci domande che esplorano limpatto della patologia sulla qualità di vita in differenti aspetti, quali il coinvolgimento cutaneo, il controllo dei sintomi, il senso di disagio arrecato dalla malattia, la vita sessuale, la vita sociale, la soddisfazione sul lavoro, la capacità di compiere le attività quotidiane, lodore imbarazzante, lo stato di salute generale, la presenza di dolore. Ognuna delle dieci risposte equivale ad un punto allinterno del disco. Andando a collegare i dieci punti si forma un poligono, che avrà unarea tanto maggiore quanto più elevato è limpatto riscontrato dal paziente nella propria vita.

HIDRAdisk è stato realizzato grazie ad una consensus che ha visto il coinvolgimento di dermatologi, psicologi e pazienti. Si tratta di uno strumento semplice e intuitivo che aiuta ad avere una fotografia immediata della qualità di vita e dellimpatto complessivo dellidrosadenite suppurativa e permette di registrarne il suo decorso nel tempo – dichiara Francesco Cusano, presidente dellAssociazione Dermatologi Ospedalieri Italiani ADOI – Permette infatti di misurare la risposta alla terapia e la percezione sul controllo della malattia: un graduale miglioramento della qualità di vita si tradurrà visivamente in una riduzione progressiva dellarea delineata sul disco, fornendo una rappresentazione immediata e intuitiva dei progressi compiuti. Le persone che soffrono di idrosadenite suppurativa devono fronteggiare una situazione drammatica, nella quale il costante stato di infiammazione e dolore si mescola alle scarse conoscenze su una malattia non riconosciuta dalle Istituzioni, sottodiagnosticata e, spesso, sottovalutata – dichiara Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus – HIDRAdisk è un primo passo che ci suggerisce la necessità di trovare strumenti innovativi per i medici e i pazienti, che aiutino a focalizzare, a comprendere e ad affrontare gli aspetti più dolorosi e imbarazzanti del vissuto del paziente affetto da idrosadenite per poterlo curare e per migliorare la sua qualità della vita. L’HS è una condizione molto seria che impatta ogni aspetto della vita di chi ne soffre dichiara Annalisa Iezzi, direttore medico di AbbVie Italia – Siamo impegnati ogni giorno al fianco delle persone con HS e della comunità scentifica con lobiettivo comune di fornire il miglior supporto possibile durante tutte le fasi della malattia, anche con lausilio di strumenti digitali innovativi come HIDRAdisk. (FABRIZIA MASELLI)

[ Fonte articolo: Libero Quotidiano ]

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